Sophie, à quelle fréquence t'entraînais-tu ?

Sophie : Avant, je passais tout mon temps libre sur la glace. En hiver, j'avais environ cinq entraînements par semaine, en été trois. Le patinage artistique était ma vie.

Quels étaient tes projets début mai 2023 ?

Sophie : J'étais en 11H à la Länggasse à Thoune et j'aurais commencé un apprentissage de dessinatrice en bâtiment CFC, spécialité architecture. Je me réjouissais beaucoup de débuter cet apprentissage. Mais il en a été autrement...

Que s'est-il passé ?

Sophie : Après un entraînement, j'ai eu une crise d'épilepsie. Je ne m'en souviens pas. J'ai été emmenée à l'hôpital de Thoune, examinée, puis renvoyée chez moi. Le lendemain, j'ai eu une forte fièvre et je me sentais très faible. Le soir, je suis retourné à l'hôpital et on a découvert que j'avais une méningite. Nous avons dû annuler ma fête de confirmation qui était prévue pour le lendemain.

Comment s'est déroulé ton traitement ?

Sophie : Le lundi matin, mon état s'est fortement détérioré. Ma pression intracrânienne était trop élevée. J'ai été mise sous sédation et transportée en ambulance à l'hôpital de l'Île à Berne. Le diagnostic : méningo-encéphalite (FSME) suite à une piqûre de tique.

Comment as-tu pris le diagnostic ?

Sophie : Je n'ai absolument pas réalisé. Je n'ai repris lentement conscience que dix jours après. Les phases d'éveil dans les unités de soins intensifs de l'Hôpital de l'Île et du Centre suisse des paraplégiques étaient très courtes au début. Mes premiers souvenirs commencent six semaines plus tard. Ce n'est qu'au service de rééducation de Nottwil que j'ai compris ce qui s'était passé.

Comment as-tu vécu les premiers jours après ton réveil ?

Sophie : Le premier regard dans le miroir était terrible. Aux soins intensifs, on m'avait posé des sondes pour réduire la pression intracrânienne. Pour cela, on a dû raser mes longs cheveux. À l'époque, je ne me suis pas trop inquiétée de ne pas pouvoir marcher. Je pensais que je me remettrais bientôt sur pied. Ce n'est que plus tard que j'ai réalisé que cela prendrait du temps. Je suis une personne impatiente donc c'était une période difficile pour moi. J'ai toujours du mal à me réjouir des petits progrès que je fais.

Quels sont tes objectifs actuels ?

Sophie : Je me concentre sur l'apprentissage que je veux commencer en été 2025 avec deux ans de retard. Pour cela, je fais de la musculation et je suis un programme d'intégration à Nottwil. Mon deuxième grand objectif : je m'entraîne à marcher avec un déambulateur. C'est très fatigant et je ne fais que quelques mètres. Mais je veux retourner un jour sur la glace !

Comment ton quotidien a-t-il changé après la rééducation ?

Sophie : Depuis la mi-mai 2024, je vis dans un appartement avec trois personnes de mon âge – une fille et deux garçons. Tout le monde est en fauteuil roulant. Nous nous entendons bien et nous nous soutenons mutuellement. Pendant la semaine, je suis dans ma colocation près de Nottwil, le week-end chez mes parents à Thoune. Cela m'aide beaucoup de vivre dans un environnement où je suis comprise et où nous gérons ensemble le quotidien.

Y a-t-il quelque chose que tu aimerais encore transmettre ici ?

Sophie : Je suis incroyablement heureuse que ma famille soit donatrice de la Fondation pour paraplégiques. Mes parents pensaient qu'ils soutenaient les autres avec leur contribution. Maintenant, nous avons pu en profiter nous-mêmes. Cela vaut vraiment la peine d'être préparé-e-s à toute éventualité.